» Μια µητέρα από τα Χανιά περιγράφει την “οδύσσεια” για ισότιµη πρόσβαση του παιδιού της στο σχολείο!
Η “οδύσσεια” των οικογενειών παιδιών µε αναπηρία στην προσπάθειά τους να διασφαλίσουν το αυτονόητο, πρόσβαση, αξιοπρέπεια, ισότιµη συµµετοχή και σεβασµό στο σχολικό περιβάλλον, αποτυπώνεται στην επιστολή που απευθύνει µια µητέρα από τα Χανιά στα «Χανιώτικα νέα».
H Μαρία Μπουντουράκη – Wilson, εδώ και χρόνια “µαχήτρια” στα Χανιά για τα δικαιώµατα των παιδιών, καταθέτει µέσα από τα «Χανιώτικα νέα» ένα έντονο προσωπικό βίωµα αλλά θέτει ταυτόχρονο και ευρύτερο κοινωνικό προβληµατισµό, αναδεικνύοντας τις δυσκολίες που εξακολουθούν να αντιµετωπίζουν αυτά τα παιδιά και οι γονείς τους, στην Ελλάδα του 2026.
Η επιστολή θέτει ερωτήµατα για τον τρόπο µε τον οποίο η διεκδίκηση δικαιωµάτων συχνά µετατρέπεται σε αντιπαράθεση, για την ευθύνη των θεσµών και για το βάρος που επωµίζονται οι γονείς όταν καλούνται να αποδεικνύουν ξανά και ξανά όσα θα έπρεπε ήδη να είναι διασφαλισµένα.
Αναλυτικά το µήνυµα της µητέρας έχει ως εξής:
« Η διεκδίκηση είναι ευθύνη.
Αυτόν τον χρόνο βρεθήκαµε, για ακόµη µία φορά, αντιµέτωποι µε µια πραγµατικότητα που πολλές οικογένειες παιδιών µε αναπηρία γνωρίζουν καλά. Πρέπει να διεκδικούµε τα αυτονόητα, αλλά και ότι κάθε φορά που τα διεκδικούµε, βρισκόµαστε αντιµέτωποι µε σύγκρουση.
Και αυτό είναι κάτι που µε απασχολεί βαθιά.
Γιατί όταν ζητάς να µπορεί το παιδί σου να µπαίνει στην τάξη του µε το αµαξίδιό του, δηµιουργείται αντιπαράθεση; Το σχολείο στον κανονισµό του αναγράφεται ως «πληρως προσβάσιµο».
Γιατί όταν ζητάς προσβάσιµα εκπαιδευτικά υλικά, εύλογες προσαρµογές ή διαφοροποίηση στη διδασκαλία, αντιµετωπίζεσαι ως «επιζήµια» για το παιδί σου? Το ΥΠΑΙΘΑ έχει ένα ολόκληρο ιστότοπο µε οδηγους, σεµινάρια και υλικό για την διαφοροποίηση.
Γιατί όταν υπενθυµίζεις δικαιώµατα που ήδη προβλέπονται από τη νοµοθεσία, παρουσιάζεσαι ως ο «δύσκολος γονιός»;
Ποιο είναι το κίνητρο να πεις σε µια µητέρα ότι το αµαξίδιο της κόρης της δεν θα ξαναµπεί στην τάξη επειδή έπεσε ένα άλλο παιδί και να µην διορθώσεις τον χώρο αχούρι.
Ποιος είναι ο λόγος να βαφτίζεται επικίνδυνος ο αναπηρικός εξοπλισµός που επιτρέπει σε ένα παιδί να συµµετέχει ισότιµα στη σχολική ζωή;
Είναι πράγµατι τόσο παράλογα αυτά τα αιτήµατα;
Ή µήπως αυτό που ενοχλεί δεν είναι το αίτηµα αλλά η ίδια η διεκδίκηση;
Για έναν ολόκληρο σχολικό χρόνο η οικογένειά µας αναλώθηκε σε επιστολές, συναντήσεις, γνωµοδοτήσεις, παρεµβάσεις φορέων και διοικητικές διαδικασίες. Μπλέχθηκαν υπηρεσίες, εκπαιδευτικές αρχές, σύµβουλοι και υποστηρικτικοί θεσµοί. Όχι για να αποκτήσουµε κάποιο προνόµιο. Αλλά για να διασφαλιστεί η πρόσβαση ενός παιδιού στην εκπαίδευση και η αξιοπρέπειά του µέσα στο σχολείο. Και ενώ οι ενήλικες ανταλλάζουν έγγραφα και αρµοδιότητες, το παιδί συνεχίζει να ζει την πραγµατικότητα των αποφάσεων αυτών. Να δυσκολεύεται να κινηθεί αυτόνοµα. Να µην προλαβαίνει να πάει στην τουαλέτα µε αξιοπρέπεια στο σχολείο. Να αγχώνεται για το διάβασµα. Να νιώθει πίεση. Να κλαίει όταν φοβάται ότι δεν θα προλάβει να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του σχολείου. Να µην θέλει να πάει σχολείο.
Αυτή είναι η πραγµατική συνέπεια όταν η εφαρµογή των δικαιωµάτων αντιµετωπίζεται ως διαπραγµατεύσιµη.
Υπάρχει όµως και µια ακόµη διάσταση που συχνά χάνεται από τη συζήτηση:
Όλα αυτά δεν θα έπρεπε καν να τα επισηµαίνουµε εµείς.
Η πρόσβαση, οι εύλογες προσαρµογές, η ισότιµη συµµετοχή, η διαφοροποίηση της διδασκαλίας, η ασφαλής και αξιοπρεπής µετακίνηση ενός παιδιού µε αναπηρία µέσα στο σχολικό περιβάλλον δεν είναι ιδέες που έφερε ένα πρωί µια οικογένεια στο τραπέζι. ∆εν είναι προσωπικές απαιτήσεις. ∆εν είναι προαιρετικές παροχές καλής θέλησης.Είναι υποχρεώσεις που απορρέουν από τη νοµοθεσία, από τη Σύµβαση των Ηνωµένων Εθνών για τα ∆ικαιώµατα των Ατόµων µε Αναπηρία και από τις ίδιες τις αρχές της ενταξιακής εκπαίδευσης που έχουµε στην Ελλάδα.
Σε ένα ενταξιακό σύστηµα, η οικογένεια δεν θα έπρεπε µόνη να ανακαλύπτει τα προβλήµατα και να προτείνει τις λύσεις. ∆εν θα έπρεπε να χρειάζεται να υπενθυµίζει διαρκώς το νοµικό πλαίσιο ούτε να αποδεικνύει ότι το παιδί της δικαιούται όσα ήδη προβλέπονται. Αντίθετα, η ίδια η δοµή (στην προκειµένη περίπτωση το σχολείο) θα όφειλε από την πρώτη στιγµή να παρουσιάσει ένα σαφές σχέδιο ένταξης και υποστήριξης. Να εξηγήσει πώς θα διασφαλιστεί η πρόσβαση του παιδιού στους χώρους, στη µάθηση, στην επικοινωνία και στην καθηµερινή σχολική ζωή. Να εντοπίσει έγκαιρα τα εµπόδια και να τα αποµακρύνει πριν γίνουν πρόβληµα. Αυτό είναι το νόηµα της ένταξης. Όχι να περιµένουµε από το παιδί και την οικογένειά του να αποδείξουν κάθε φορά τι χρειάζονται. Οι υπάλληλοι θα έπρεπε να είναι οργανωµένοι και µε εσνυναίσθηση ώστε να ανταποκρίνονται εκ των προτέρων στις υποχρεώσεις τους.
Το πιο δύσκολο για εµάς είναι το µήνυµα που εκπέµπεται. Η πρόσβαση παρουσιάζεται ως πρόβληµα. Ο αναπηρικός εξοπλισµός χαρακτηρίζεται επικίνδυνος. Μια µητέρα που υπερασπίζεται τα δικαιώµατα του παιδιού της παρουσιάζεται ως απροσάρµοστη, υπερβολική ή αχάριστη. Ένα παιδί µε ανάγκη για εξοπλισµό κινητικότητας τιµωρείται και περιορίζεται για το καλό του συνόλου. Το µήνυµα που φτάνει στα υπόλοιπα παιδιά και στις υπόλοιπες οικογένειες είναι ότι η ισότητα είναι κάτι που πρέπει πρώτα να δικαιολογηθεί.
∆εν ανήκουµε όλοι στον ίδιο χώρο. Κανείς µας δεν θέλει να εκτίθεται δηµόσια. Κανείς δεν απολαµβάνει να µοιράζεται προσωπικές δυσκολίες, να δηµοσιοποιεί επιστολές, να αναφέρεται σε περιστατικά που αφορούν το παιδί του ή να γίνεται αντικείµενο σχολιασµού. Θα προτιµούσαµε την ηρεµία της καθηµερινότητας. Θα προτιµούσαµε να ασχολούµαστε µε τα παιδιά µας και όχι µε πρωτόκολλα, καταγγελίες και ατελείωτη αλληλογραφία για να αποδείξουµε ότι το ανάπηρο παιδί αξίζει όσο τα άλλα. ∆εν αναζητήσαµε αντιπαραθέσεις. Αναζητήσαµε λύσεις.
Όταν όµως οι θεσµικές διαδικασίες δεν οδηγούν σε λύσεις και τα προβλήµατα διαιωνίζονται, η φωνή µιας οικογένειας αντιµετωπίζεται ως ενόχληση και η δηµόσια ορατότητα γίνεται συχνά το τελευταίο διαθέσιµο εργαλείο. Μερικές φορές µόνο µέσα από την αλληλεγγύη άλλων γονέων και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας µπορεί να γίνει έστω ένα µικρό βήµα προς τα εµπρός.
∆εν επιδιώκουµε να φέρνουµε ανθρώπους σε δύσκολη θέση. Επιδιώκουµε να προστατεύσουµε τα παιδιά µας. Αν η υπεράσπιση της αξιοπρέπειας, της πρόσβασης και των δικαιωµάτων τους οδηγεί σε σύγκρουση, τότε ναι, θα συγκρουστούµε όσο χρειαστεί. Όχι γιατί µας αρέσει η σύγκρουση. Αλλά γιατί η ευθύνη µας απέναντι στα παιδιά µας είναι µεγαλύτερη από την ανάγκη µας να είµαστε αρεστοί.
Και τελικά το πραγµατικό ερώτηµα δεν είναι γιατί οι γονείς διεκδικούν.
Το πραγµατικό ερώτηµα είναι γιατί οι γονείς παιδιών µε αναπηρία καλούνται τόσο συχνά να αποδείξουµε ότι δεν είµαστε εξωγήινοι? Γιατί η διεκδίκηση της ισότητας αντιµετωπίζεται ως επιθετικότητα, ενώ η ανοχή στην αδικία θεωρείται συνεργασία? Ίσως γιατί η διεκδίκηση υποχρεώνει όλους µας να δούµε εµπόδια που για χρόνια µάθαµε να θεωρούµε φυσιολογικά. Και αυτό είναι συχνά πιο άβολο από την ίδια τη λύση τους. Ίσως γιατί κάθε διεκδίκηση δεν αποκαλύπτει µόνο τι χρειάζεται ένα παιδί. Αποκαλύπτει και τι όφειλε ήδη να έχει κάνει o υπάλληλος που εξυπηρετεί το σύστηµα και δεν έκανε.
Και αν κάποιος αναρωτιέται τι άλλαξε έπειτα από έναν χρόνο διεκδικήσεων, παρεµβάσεων, συναντήσεων και διαδικασιών, η απάντηση είναι απλή: ∆εν άλλαξε τίποτα στα αιτήµατά µας. Αυτό που άλλαξε είναι η σχέση µας µε το σχολείο.
Σήµερα αισθανόµαστε ανεπιθύµητοι σε έναν χώρο όπου τα παιδιά µας θα έπρεπε να νιώθουν ότι ανήκουν. Έχω πλέον δύο παιδιά που δεν θέλουν να πηγαίνουν σχολείο, ενώ ήταν µόνο το ένα.
Τα πρόσωπα που πρωταγωνίστησαν σε αυτή τη διαδροµή δεν µπορούµε απλώς να τα αποµακρύνουµε από τη ζωή µας. Βρίσκονται µέσα σε ένα πλαίσιο στο οποίο η πολιτεία µάς υποχρεώνει να στέλνουµε τα παιδιά µας καθηµερινά. Όµως το γεγονός ότι η παρουσία τους είναι υποχρεωτική, για εµάς δεν σηµαίνει ότι είναι υποχρεωτικό να αποδεχόµαστε πρακτικές, αποφάσεις ή συµπεριφορές που δεν συνάδουν µε τη νοµιµότητα, τα δικαιώµατα και τον σεβασµό.
Αυτό είναι το µεγαλύτερο κόστος όλων αυτών των συγκρούσεων. Όχι οι επιστολές. Όχι οι καταγγελίες. Ούτε οι ατελείωτες ώρες που χάθηκαν.
Βρισκόµαστε πλέον σε έναν χώρο όπου δεν θέλουµε να είµαστε. Σε έναν χώρο όπου δεν επιθυµούµε να συναναστρεφόµαστε ανθρώπους που επέλεξαν να αντιµετωπίσουν τα δικαιώµατα των παιδιών µας ως πρόβληµα αντί ως ευθύνη.
Αυτό δεν είναι µια προσωπική αποτυχία της οικογένειάς µας. Είναι ένδειξη ότι κάτι παραµένει βαθιά προβληµατικό στον τρόπο µε τον οποίο εξακολουθούµε να αντιµετωπίζουµε την αναπηρία και όσους τολµούν να διεκδικούν.
Γιατί καµία µητέρα δεν γίνεται ξαφνικά «δύσκολη» όταν αποκτά ένα παιδί µε αναπηρία.
Αναγκάζεται να βλέπει καθηµερινά εµπόδια που οι υπόλοιποι έχουν την πολυτέλεια να αγνοούν. Και όσο αυτά τα εµπόδια παραµένουν, η διεκδίκηση δεν είναι επιλογή της.
Είναι ευθύνη και καθήκον.
Σας ευχαριστώ για το χρόνο και την κατανόηση».
